DEPARTAMENTO DE TAQUIGRAFIA, REVISÃO E REDAÇÃO
NÚCLEO DE REDAÇÃO FINAL EM COMISSÕES
TEXTO COM REDAÇÃO FINAL


CONVIDADOS:

ÉRIKA PISANESCHI – Coordenadora da Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Saúde.
ALBERTO ANDRADE VERGARA – Pneumologista Infantil do Serviço de Doenças Neuromusculares do Hospital Infantil João Paulo II, da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais — FHEMIG.
ROBERTA PEREIRA MARINHO – Coordenadora do Núcleo de Minas Gerais da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal — ABRAME.
RÔMULO VENADES DA ROCHA – Representante do núcleo mineiro da ABRAME.


SUMÁRIO: Debate acerca da adequação das Portarias nºs 364 e 1.531, de 2001, do Ministério da Saúde, sobre as doenças neuromusculares.

Reunião conjunta com Comissão de Seguridade Social e Família.

A SRA. PRESIDENTA (Deputada Jô Moraes) - Declaro abertos os trabalhos da presente audiência pública da Comissão de Ciência e Tecnologia, Comunicação e Informática, oriunda dos Requerimentos nºs 43, de 2007, da Deputado Maria do Carmo Lara, e 75, de 2007, da Deputada Cida Diogo, evento a ser realizado em conjunto com a Comissão de Seguridade Social e Família, destinado a “Debate acerca da adequação das Portarias nºs 364 e 1.531, de 2001, do Ministério da Saúde, sobre as doenças neuromusculares".
São convidados: Roberta Pereira Marinho, Coordenadora do Núcleo de Minas Gerais da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal — ABRAME; Alberto Andrade Vergara, Pneumologista Infantil do Serviço de Doenças Neuromusculares do Hospital Infantil João Paulo II, da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais — FHEMIG; Joselito Pedrosa, Coordenador-Geral da Alta Complexidade do Ministério da Saúde; Mara Cristina Gabrilli, Vereadora da Cidade de São Paulo e Presidente do Instituto Mara Gabrilli.
Justificaram ausência o Sr. Joselito Pedrosa, que será representado pela Sra. Érika Pisaneschi, Coordenadora da Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Saúde, e a Vereadora Mara Gabrilli.
Convido a Sra. Érika Pisaneschi, o Sr. Alberto Andrade Vergara e a Sra. Roberta Pereira Marinho para tomarem assento à mesa. (Pausa.)
Convido ainda o Sr. Rômulo Venades da Rocha, do núcleo mineiro da ABRAME e pai de pessoa portadora de amiotrofia espinhal, para tomar assento à mesa. (Pausa.)
Passo a palavra à Sra. Érika Pisaneschi para fazer sua exposição, pelo tempo regimental de até 20 minutos.
A SRA. ÉRIKA PISANESCHI - Boa-tarde a todos os presentes, especialmente aos convidados.
Em primeiro lugar, em nome do Ministro José Gomes Temporão, quero agradecer à Comissão o convite para participar desta audiência pública.
Sou Coordenadora da Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Saúde, que faz parte da Secretaria de Atenção à Saúde.
Nesse contexto da política de saúde para a pessoa com deficiência, que vem sendo implantada desde 2001 pelo Ministério da Saúde, em parceria com os gestores estaduais e municipais de saúde, foi normatizado o atendimento às pessoas com distrofia muscular, de que tratam as Portarias nº 1.635, de 2002, e 364, de 2001.
A distrofia muscular progressiva engloba um conjunto de doenças genéticas que se caracterizam por uma degeneração do tecido muscular e que evolui de forma progressiva, afetando gradualmente os diversos grupos musculares e comprometendo a capacidade vital dos portadores, levando-os inclusive à falência respiratória.
Até o presente momento, tem-se o conhecimento de mais de 30 formas diferentes de distrofia muscular, algumas mais benignas e outras graves, que podem atingir crianças e adultos de ambos os sexos. Todas atacam a musculatura, mas os músculos atingidos podem ser diferentes, de acordo com o tipo da distrofia.
Esses pacientes, de acordo com a fase da evolução de sua doença, do comprometimento da função respiratória existente e outras situações clínicas, podem se beneficiar com a utilização de equipamentos que propiciem a ventilação nasal intermitente de pressão positiva, o que nós chamamos de assistência ventilatória.
Nesse sentido, considerando a necessidade de adotar medidas que permitam retardar a perda da função vital dos pacientes portadores de distrofia muscular progressiva ou mesmo evitá-la, bem como promover a melhoria da qualidade e da expectativa de vida desses pacientes, o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 1.531, em setembro de 2001, que institui o Programa de Assistência Ventilatória não-Invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva. Juntamente com esse normativo, foram publicadas as Portarias nºs 364 e 369, também no ano de 2001, que descrevem a regulamentação dos procedimentos relativos a esse programa na Tabela de Procedimentos do Sistema Único de Saúde.
Então, temos a Portaria nº 1.635, que explica de que trata a assistência ventilatória e dispõe sobre os pacientes a que ela se destina, e a Portaria nº 364, que estabelece os procedimentos, o que o SUS financia e de que forma se operacionaliza esse atendimento.
Os serviços para atendimento às pessoas com distrofia muscular progressiva que precisam da assistência ventilatória são habilitados ou credenciados pelas Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. Nós sabemos que esses pacientes muitas vezes precisam também de atendimento na área de reabilitação física — terapia fonoaudiológica, fisioterapia, etc. —, o que também é oferecido na rede SUS, nos nossos Serviços de Reabilitação Física.
A assistência ventilatória é regulamentada nas Portarias nº 1.635 e 364. A Portaria nº 364 trata de como isso será operacionalizado e viabiliza assistência aos pacientes com distrofia muscular progressiva. É oferecido a esses pacientes um equipamento chamado BIPAP.
Saúdo a Deputada Rita Camata, que se encontra presente.
Como eu dizia, a Portaria nº 364 trata de 2 processos. Um, o acompanhamento e a avaliação domiciliar de pacientes portadores de distrofia muscular progressiva submetidos a ventilação nasal intermitente de pressão positiva. Outro, a instalação e manutenção do equipamento chamado BIPAP.
Existem valores pagos por esses procedimentos. Em 2006, foram financiados pelo Sistema Único de Saúde cerca de 3 milhões de reais.
Temos hoje no SUS 9 serviços habilitados em São Paulo para esse atendimento, nos Municípios de Bragança, Sorocaba, São Paulo, Campinas, Limeira e Ribeirão Preto, e 2 serviços habilitados em Minas Gerais, no Centro Geral de Pediatria e no Hospital Julia Kubitschek, ambos em Belo Horizonte.
A inclusão dos pacientes no programa mencionado deve ser precedida de avaliação clínica, a ser realizada por médico habilitado para tal e indicado pelo gestor estadual e municipal de saúde.
Os procedimentos ora incluídos poderão ser realizados e cobrados por esses serviços de saúde.
O Ministério da Saúde, ciente da necessidade de organização do atendimento às pessoas com doenças respiratórias — não apenas aos portadores de distrofia muscular progressiva — nos diversos níveis de atenção do Sistema Único de Saúde, em conjunto com suas áreas técnicas, entre elas a Área de Saúde da Pessoa com Deficiência, e com as sociedades científicas afins, está elaborando uma nova regulamentação para a organização da atenção a essas pessoas. A proposta é instituir diretrizes para a atenção integral às pessoas com doenças respiratórias, trabalhando a promoção da saúde, a prevenção, o tratamento e a recuperação e definindo critérios técnicos mínimos para o funcionamento e a avaliação dos serviços públicos e privados que realizam essa assistência clínica.
No caso das doenças neuromusculares, como a distrofia muscular, a Coordenação Geral de Média e de Alta Complexidade, que faz parte do Departamento de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, trabalha na regulamentação do uso dos aparelhos, tanto do BIPAP, que já está incluído na portaria, quando do CPAP, criando diretrizes para a indicação de oxigenoterapia domiciliar e ventilação não-invasiva domiciliar e definindo critérios para a instalação desses instrumentos para portadores de afecções do sistema nervoso central, caixa torácica, pulmões e distúrbios neuromusculares, a serem avaliados nas Unidades de Assistência de Alta Complexidade em transtornos respiratórios do sono e suporte ventilatório não-invasivo. Esse processo está em fase de finalização no Ministério da Saúde e há aprovação das instâncias pertinentes.
Leva-se em consideração para a elaboração dessa norma que a apnéia obstrutiva do sono, por exemplo, é uma doença prevalente, com aumento de mortalidade e significativa morbidade dos doentes portadores da patologia, e que o uso de um aparelho como o CPAP melhora a qualidade de vida e diminui os riscos de acidentes de trabalho desses pacientes. O alívio dos sintomas em curto prazo melhora a qualidade de vida e aumenta a sobrevida desses pacientes, justificando a utilização de ventilação mecânica não-invasiva com aparelhos tipo BIPAP. Também se considera o estado atual do conhecimento, que mostra de forma consistente o benefício terapêutico da ventilação mecânica não-invasiva domiciliar em pacientes com hipoventilação crônica devida a doenças neuromusculares e da caixa toráxica. Pretende-se também ampliar e qualificar a cobertura do atendimento aos portadores de doenças do tórax, de câncer de pulmão, de doença pulmonar obstrutiva crônica, chamada DPOC, de fibrose cística e a todos os pacientes que necessitam de suporte ventilatório domiciliar, como os portadores de distrofia muscular progressiva.
Optei por ler a nota técnica porque, como menciono no texto, esse é um trabalho que vem sendo realizado em parceria pela nossa coordenação —entendemos que parte desses pacientes e usuários do SUS têm outros comprometimentos e são beneficiados pela política de normas para pessoas com deficiência — e pela coordenação que chamamos de Alta e de Média Complexidade, que vem há algum tempo trabalhando com especialistas na revisão das 2 portarias, pensando na ampliação do serviço para outros pacientes que tenham necessidade de assistência ventilatória, como os portadores de doenças neuromusculares em geral, e não apenas os acometidos por distrofia muscular progressiva.
É importante situar que essa demanda surgiu no contexto da política de saúde para a pessoa com deficiência, em 2001, daí a necessidade de regulamentarmos a assistência respiratória para os pacientes com distrofia muscular. Agora, o Ministério da Saúde trabalha para ampliar a oferta desse tipo de terapia ventilatória para os demais pacientes.
Obrigada.
A SRA. PRESIDENTA (Deputada Jô Moraes) - Agradecemos à Sra. Érika Pisaneschi, que aqui representa o Sr. Joselito Pedrosa, do Ministério da Saúde.
Passo a palavra ao Dr. Alberto Andrade Vergara, para sua exposição inicial. O tempo regimental é de até 20 minutos.
O SR. ALBERTO ANDRADE VERGARA - Em primeiro lugar, agradeço pela oportunidade de participar desta audiência.
Nosso programa é realizado num hospital do SUS, um hospital da rede estadual, com todas as dificuldades. Ele foi iniciado há 5 anos, portanto em 2002, e teve como pioneiras, no nosso hospital, a Dra. Cláudia Ribeiro Andrade e a fisioterapeuta Rita de Cássia Guedes Azevedo Barbosa.
Coube-me falar aqui sobre as doenças neuromusculares. Existe uma questão muito importante: as doenças neuromusculares são muito mais do que as distrofias. A distrofia muscular é uma doença mais prevalente, mas o grupo de doenças neuromusculares consiste em mais de 40 tipos.
(Segue-se exibição de imagens.)
Essa é a logomarca do nosso programa, que se chama Ventilar, que proporciona assistência ventilatória aos pacientes com doenças neuromusculares. Ele abrange a região metropolitana de Minas Gerais.
As doenças neuromusculares são genéticas, incuráveis, mas tratáveis. Ou seja, é possível um tratamento e fazer com que esses pacientes tenham uma qualidade de vida — lógico, diminuída pelas suas dificuldades — razoável.
Vim aqui justamente levantar ou suscitar a discussão sobre a necessidade de reformulação da portaria, para estender esse atendimento a todos os pacientes com doenças neuromusculares.
A base da doença é a perda da capacidade funcional, que é a fraqueza muscular generalizada, que vai provocar deformidades na coluna, como escoliose, dificuldades de alimentação, disfagia, e complicações cardiorespiratórias, principalmente dificuldades de ventilação ou de respiração.
Há um grupo enorme de doenças neuromusculares. Há doenças decorrentes do acometimento do neurônio, da raiz nervosa, do nervo periférico, do músculo ou da junção mioneural. Dependendo do local do acometimento, há a manifestação clínica. É lógico que todas elas vão concorrer para a fraqueza muscular, umas em maior, outras em menor intensidade.
Temos aqui, por exemplo, o acometimento do neurônio motor. Há alguns exemplos de doenças que são caracterizadas pelo acometimento do neuromotor, uma delas a amiotrofia espinhal infantil, que tem 4 tipos — tipo 1, 2, 3 e 4; a esclerose lateral amiotrófica — poliomielite.
Há doenças relacionadas a raízes e nervos periféricos; a junção mioneural, um exemplo são as miastenias graves; e há doenças decorrentes de alteração muscular, que são as miopatias. Há, então, as miopatias congênitas, miopatias nemalínicas.
A repercussão respiratória da doença neuromuscular se dá pela fraqueza muscular dos músculos respiratórios. Ou seja, essa fraqueza muscular causa dificuldade de encher os pulmões de ar, de fazer a ventilação, aí, então, provocando dificuldade de eliminação das secreções.
Essa retenção de secreções vai provocar uma obstrução da luz nos brônquios. Isso pode concorrer para um colapso pulmonar, um fechamento de determinadas áreas do pulmão, e aí então se dá pneumonias, que podem ser causas de internações e mesmo de óbito desses pacientes.
A terapia desse problema passa necessariamente pela fisioterapia respiratória, em que se faz uma insuflação máxima do pulmão com um aparelho que chamamos de ambu, aquele aparelho azul. Vemos nessa imagem uma mãe aplicando a técnica de insuflação máxima na criança. Essa técnica permite uma tosse mais eficaz e a eliminação das secreções, diminuindo o risco de atelectasias e pneumonias.
Temos aqui fotos de pacientes do programa. As mães são treinadas a fazer essa fisioterapia, que tem de ser feita diariamente e durante as intercorrências, como gripes, resfriados, infecções, de 2 em 2 horas.
Junto com essa técnica é usada também a tosse manual, ou seja, com movimentos de fisioterapia, ajuda-se essas crianças a tossir e a eliminar secreções.
Precisamos de alguns equipamentos para prestar assistência a esses pacientes. Muitos deles têm hipoventilação, por isso, necessitam de um aparelho de ventilação não-invasiva, como o BIPAP, aparelho de tosse mecanicamente assistida usado por pacientes que não conseguem ter uma tosse eficaz e eliminar secreções. Esse aparelho permite que a tosse seja funcional e tenha uma boa repercussão. Há também a unidade ventilatória manual, que é o ambu, e outros, como o ventilômetro, oxímetro e capnógrafo, todos aparelhos de avaliação desses pacientes.
Podemos ver, então, o BIPAP, um aparelho de ventilação domiciliar, ciclada a pressão; ao lado, outro aparelho de ventilação, mas ciclado a volume. No caso dos pacientes mais graves, o BIPAP não dá conta, então, temos de recorrer a um aparelho mais potente. Na parte de cima, observamos um oxímetro, aparelho que permite a avaliação dos pacientes.
Há casos de pacientes que são ventilados não-invasivamente, ou seja, sem traqueostomia — apenas por máscara é possível fazer essa ventilação.
Esse é um exemplo de aplicação do aparelho de tosse numa criança.
Um pouco do histórico do nosso programa. O programa surgiu a partir das Portarias, citadas anteriormente, nºs 1.531 e 364, que determinara, o suporte ventilatório a pacientes com doenças neuromusculares. A partir dessas portarias, a Associação Mineira de Portadores de Distrofia Muscular foi à Secretaria e solicitou a implantação desse programa. A Secretaria, então, delegou à FHEMIG, um grupo de hospitais do Estado, um projeto de assistência, que foi implantado em 2 hospitais de referência, que é o Hospital Julia Kubitscheck, de adultos, e o Centro Geral de Pediatria, agora rebatizado de Hospital Infantil João Paulo II.
A base desse programa é o atendimento domiciliar. O lema do programa é: lugar de criança é em casa. Sempre tentamos evitar que esses pacientes fiquem no hospital ou, então, que fiquem o mínimo possível. Vários pacientes que estavam internados durante meses e às vezes até anos puderam deixar os hospitais por causa do programa.
O objetivo principal do programa é a melhora na qualidade de vida. Observamos 3 pacientes do programa que estão em casa, podendo usufruir do contato com a família e amigos, com qualidade de vida muito melhor do que se estivessem internados.
Alguns dados do programa, no caso, do Hospital Julia Kubitscheck, que atende adultos. São atendidos no ambulatório 116 pacientes, sendo que 21 em casa, com o suporte de ventilação mecânica em domicílio, 4 de maneira invasiva e 17 de maneira não-invasiva.
Segundo dados do CGP, 42 pacientes são atendidos no ambulatório. Esses são pacientes que ainda não necessitam de ventilação, têm de ser acompanhados — a grande maioria deles é da região metropolitana.
Aqui. Observamos pacientes em ventilação mecânica em domicílio. Nós temos 5 pacientes em ventilação invasiva e 16 pacientes em ventilação não-invasiva. Esses pacientes em ventilação invasiva são visitados semanalmente, e os pacientes em ventilação não-invasiva, a cada 15 dias.
Cito alguns exemplos de sucesso do nosso programa. Essa criança com distrofia muscular congênita entrou no programa em fevereiro de 2004. Antes, ficou meses internada num hospital, sem perspectiva de ir para casa. A partir da admissão no programa, foi inicialmente ventilada por 24 horas, depois foi-se diminuindo o tempo de ventilação. Atualmente, a ventilação é feita apenas durante a noite. A criança está muito bem, há 3 anos não precisa ir ao hospital para se internar.
Esse é o caso de uma paciente com miopatia nemalínica, ventilada 24 horas por dia. Essa criança, admitida em 2004, tinha uma história de 15 internações anteriores. A partir da admissão no programa e da ventilação adequada, nunca mais se internou. Recebemos uma boa notícia sobre essa paciente, de 10 anos, que há cerca de 15 dias entrou na escola — ressalte-se que ela é ventilada 24 horas por dia. Isso realmente é uma grande conquista. Ela diz que quer ser médica e trabalhar no SAMU. Algumas vezes ela passou muito aperto e foram os médicos do SAMU que a atenderam. Então, ela nutre pelo SAMU um grande carinho e admiração.
Esse é uma criança que agora tem 2 anos, do interior de Minas Gerais. A perspectiva inicial em relação a essa criança era que ficaria 24 horas no hospital, em ventilação, a princípio no CTI. No entanto, com o nosso trabalho, principalmente com a mãe — ressaltamos que o nosso trabalho baseia-se no cuidador, ou seja, em mães treinadas para cuidar das crianças —, ela pôde sair do hospital, e agora mora na região rural de Manhumirim, e é assistida pelo Programa Saúde da Família.
Para os senhores terem uma idéia, a média do custo mensal para crianças internadas no CTI é em torno de 92.500 reais. Se o paciente for atendido em domicílio, esse custo é menos de 10%. Além de proporcionar boa qualidade de vida, o programa, do ponto de vista econômico, salva recursos.
Próximo, por favor.
O número de hospitalização depois do programa diminuiu muito: de 34 internações passou para 6 internações.
Próximo.
Aqui é a grande discussão que temos hoje: a discussão da portaria. As Portarias nºs 1.531 e 364 excluem outras doenças neuromusculares. A nossa sugestão é no sentido de que haja uma ampliação para atender a todas as doenças neuromusculares, pois não pode haver discriminação.
A portaria não determina a estrutura necessária para o serviço. E desejamos que ele seja estruturado, para que possa prestar serviço mais adequado. Também não determina os profissionais de equipe. É importante que se determine para quantos pacientes temos de ter um fisioterapeuta. A portaria não cita a fisioterapia, que é fundamental para a assistência desses pacientes. Considera apenas o BIPAP, que é um aparelho. Para alguns pacientes, o BIPAP não é suficiente, então necessita-se de outros aparelhos, talvez mais potentes, para um ou outro caso. Para a grande maioria, o BIPAP funciona, mas temos de ter alternativas. A portaria atual também não determina o acompanhamento ambulatorial. E vemos que alguns pacientes não precisam ser atendidos em domicílio, mas necessitam de um acompanhamento ambulatorial prévio, porque podem evoluir para a necessidade de ventilação.
O valor do procedimento. O valor do procedimento precisa ser atualizado, visto que está muito defasado.
Próximo, por favor.
Esse é o slide da pintura de um dos nossos pacientes. Aqui embaixo é um convite de aniversário de um dos nossos pacientes. Toda vez que eu vejo isso fico muito emocionado. Ele diz o seguinte: “Quando o sonho se desfaz, Deus reconstrói; quando se acabam as forças, Deus as renova; e, quando é inevitável conter as lágrimas, Deus dá a alegria”.
Então, espero que consigamos sair daqui com alguma sinalização de adequação dessa portaria. Até o momento, temos 21 pacientes em ventilação. Apenas por 2 deles o hospital é remunerado. Ou seja, o hospital não é remunerado pelos demais 19 pacientes. Portanto, até agora tivemos a compreensão do nosso presidente, do nosso gestor. Mas, a qualquer momento, pode-se limitar o atendimento a apenas pacientes previstos na portaria. Então, teremos de parar de admitir pacientes que não são contemplados pela portaria.
Muito obrigado.
A SRA. PRESIDENTA (Deputada Jô Moraes) - Agradecemos ao Dr. Alberto Andrade Vergara a sua exposição. A sua experiência viva ressalta a importância da revisão da portaria.
A Deputada Maria do Carmo Lara, uma das autoras do requerimento, comunicou que houve atraso em seu vôo. Estão presentes as Deputadas Rita Camata e Cida Diogo, autoras do requerimento.
Com a palavra a Sra. Roberta Pereira Marinho, pelo tempo regimental.
A SRA. ROBERTA PEREIRA MARINHO - Boa-tarde a todos.
Peço desculpas aos senhores se eu provocar alguma emoção diante do que vou falar. Depois de conhecer o programa, sabemos que ele não pode acabar.
Gostaria que os senhores prestassem atenção e me perdoassem caso haja alguma emoção.
Sou coordenadora do Núcleo de Minas Gerais da ABRAME e aqui represento as famílias de portadores de doenças neuromusculares.
Agradecemos à Deputada Maria do Carmo Lara e às demais Deputadas autoras do requerimento que nos deram a importante oportunidade de transmitir aos Exmos. Srs. Deputados a extrema e urgente necessidade de adequação da Portaria nº 1.531 e da Portaria nº 364, de 2001
Em primeiro lugar, essa portaria, embora represente um avanço na assistência dos pacientes portadores de doenças neuromusculares e com comprometimento respiratório, como bem disse o Dr. Alberto, não atende ao princípio garantido pela Constituição de que a saúde é direito de todos e dever do Estado, e seu acesso deve ser universal e, principalmente, igualitário.
A portaria é seletiva, quando não abrange explicitamente em seu texto aqueles que são portadores de outros distúrbios, que, juntamente com as distrofias, integram o grupo de doenças neuromusculares.
Todas as doenças neuromusculares possuem em comum a capacidade de gerar diferentes níveis de dificuldades locomotoras que podem estar associadas ao comprometimento do aparelho respiratório.
Em segundo lugar, mesmo para aqueles contemplados pela portaria, esta se mostra deficitária, porque não garante uma estrutura adequada dos serviços cadastrados para a sua implantação. São também insuficientes os recursos humanos e equipamentos para a assistência mínima capaz de garantir os objetivos terapêuticos preconizados.
Quer seja como paciente portador de doença neuromuscular, quer seja como seu familiar responsável, nossas argumentações baseiam-se nas dificuldades que enfrentamos todos os dias, porque diariamente estamos envolvidos nas tarefas de atenuar nossas angústias, de transpor os obstáculos e tentar tornar acessível para quem amamos os cuidados e recursos que possam melhorar sua qualidade de vida e suas chances de se tornarem aptos a se beneficiarem do tratamento curativo no futuro. Precisamos ter esperança, pois sabemos que as perspectivas de cura não são animadoras a médio prazo. Apesar de sermos animados, não podemos ficar em uma fila, por 2 anos, esperando atendimento, porque nossos filhos, às vezes, não vão ter 2 anos de vida.
Após duas reuniões realizadas, em 2004 e 2005, na área de saúde, de pessoa com deficiência, temos conhecimento de que já existe uma adequação elaborada, inclusive já submetida à consulta pública. Só que não é do nosso conhecimento que tenha sido tomada alguma providência a respeito.
Portanto, estamos aqui para duas coisas. Primeiro, gostaríamos muito de conhecer o conteúdo dessa adequação. Se o conteúdo garantir nossas reivindicações, pediremos o encaminhamento urgente dessa adequação para a votação.
Nossas reivindicações baseiam-se única e exclusivamente no nosso direito. Esperamos que as decisões sobre esse assunto sejam coerentes com a responsabilidade e compromissos dos Exmos. Srs. Deputados para com a sociedade.
Gostaria que os senhores assistissem a um vídeo com fotos de algumas crianças da ABRAME que têm um tipo de doença neuromuscular, a amiotrofia espinhal.
Veremos crianças com amiotrofia tipo 1, 2 e 3.
Como disse o Dr. Alberto, não podemos esperar. Para os senhores, é possível esperar o mês que vem, o ano que vem para votar uma lei. Para nós, a luta é contra o tempo. Gostaria que vocês vissem no rosto de cada criança a necessidade de não esperar. Não temos tempo. Gostaria de tocar o coração de cada pessoa que está aqui.
(Segue-se exibição de imagens.)
A SRA. ROBERTA PEREIRA MARINHO - Só para finalizar. Essas crianças — e estou me referindo às de Minas Gerais — são do Programa Ventilar. Se eu estiver errada, corrijam-me. Todas elas têm amiotrofia espinhal, mas nenhuma foi contemplada pela lei. Todas foram atendidas pelo Programa Ventilar. Se não fosse esse programa, não haveria sorriso nesses rostos, principalmente no caso das crianças do tipo 1, que são ventiladas 24h no CTI — que, aliás, não é lugar de criança. Lugar de criança é em casa. Graças ao programa, esses meninos têm esse sorriso e vivem até hoje muito bem. (Palmas.)
A SRA. PRESIDENTA (Deputada Jô Moraes) - Agradecemos à Sra. Roberta Pereira Marinho e passamos a palavra ao Sr. Rômulo Venades da Rocha, para fazer sua exposição.
O SR. RÔMULO VENADES DA ROCHA - Boa-tarde a todos da Mesa. Já vi esse vídeo várias vezes. Sempre que o vejo me emociono, como muitas pessoas.
Quero fazer um agradecimento especial à Deputada Maria do Carmo Lara por ter abraçado esta causa conosco, às Deputadas Rita Camata e Cida Diogo e a todos os presentes, inclusive os que partiram de Minas Gerais e vieram conosco, durante 11 horas e 30 minutos, de ônibus, para discutir aqui na Câmara Federal essas adequações.
Não é nada fácil externar sentimentos. Cada um de nós vive sua dor pessoal. Quando se pretende exteriorizá-la, sente-se um abafamento no peito e um nó na garganta. Geralmente, tudo o que se passou vem, a um só tempo, como um turbilhão na nossa mente. O sentimento se manifesta, em cada um de nós, de forma diferente: uns choram, outros não conseguem chorar, alguns emagrecem, outros engordam; envelhecemos meses em dias, anos em meses, porque a dor é somatizada. O sentimento se torna dor física e nós sofremos.
Há um pai que conhecemos em Minas Gerais que, depois que ficou sabendo do diagnóstico do filho, ficou 40 dias na cama. Ele não trabalhava, praticamente não se alimentava e teve paralisia nas pernas. Ele ficou sem reação. No nosso caso particular, aos 9 meses de idade, depois de observarmos um tremor nas mãos e não engatinhar nem caminhar no bercinho, como todas as crianças fazem, questionamos a pediatra do Vinícius sobre o que havíamos observado. Pela primeira vez, ela tocou o Vinícius. Geralmente, não é praxe dos médicos — há exceções — tocar nos pacientes, nas crianças. Nesse caso, ela observou o que estava se passando com ele e ficou assustada com a percepção e nos encaminhou a um neurologista. Após várias consultas e exames, o médico nos pediu um exame de DNA, que definiria a amiotrofia espinhal. Na verdade, só com o tempo fomos percebendo que, quando ele pediu o exame de DNA, ele já tinha a certeza de que seria a amiotrofia espinhal, pela sua prática, por sua experiência. Aí percebemos que havia iniciado a nossa luta. As informações sobre a amiotrofia espinhal nos deixaram atônitos. No entanto, percebemos, depois, que ficaríamos ainda mais atônitos diante da falta de informação dos profissionais da saúde. Isso se tornou o problema ainda pior.
Em relação aos problemas, no início tivemos que contar com ajuda de parentes para fazer o exame de DNA. Há 2 anos o exame custava 850 reais. Em Belo Horizonte, na Região Metropolitana, o único hospital que faz o diagnóstico é o Hospital Sarah Kubitschek, situado na Avenida Amazonas. As pessoas ficam de 1 a 2 anos na fila à espera de um diagnóstico. As crianças têm prioridade. Elas ficam 1 ano na fila esperando o resultado. Depois de 2 meses — demora para sair o resultado do exame —, obtivemos o resultado do exame do Vinícius: amiotrofia espinhal tipo 2. Naquele momento, parecia que estávamos vivendo uma situação parecida com aquela descrita na música de Vinícius de Moraes, A Casa, que não tinha teto, não tinha paredes. Nós perdemos o chão. Mas a casa não era engraçada, como na música. Nós descobrimos que a amiotrofia espinhal era uma doença rara. Nós não tínhamos antecedentes em nossas famílias, nem na minha família, nem na família da minha esposa. Então nós começamos a procurar informações. Através da rede de computador, chegamos ao Grupo de Atrofia Espinhal, que é uma rede solidária de amigos que compartilham as mesmas angústias, as mesmas dores e as mesmas esperanças, a esperança da não progressividade da doença e da cura definitiva. Nessa luta, você descobre que praticamente não há profissionais qualificados para atender seu filho, e a grande maioria dos profissionais desconhece a doença, e você já não confia mais neles. Na verdade, você não pode confiar porque eles não sabem o que estão fazendo e não sabem do que estão tratando. Por 1 ano ficamos na fila do Sarah e também na fila da genética do Hospital das Clínicas. No momento em que sair um remédio para que haja a não progressividade é na rede pública que nós vamos encontrar, porque o tratamento, com certeza, vai ser muito caro. Nós temos que continuar com o trabalho da rede pública.
E para dar melhor qualidade de vida aos nossos filhos, nós descobrimos que tudo é muito caro. E a rede pública, quando oferece, leva muito tempo para disponibilizar. Aí fica a pergunta: Como ficam os nossos filhos? Para o SUS liberar uma cadeira de rodas, o tempo de espera é de 1 a 2 anos. A própria justificativa dessa audiência fala de cadeira de rodas motorizada. A cadeira de rodas não vem adaptada para o que as crianças precisam. A adaptação é feita para as doenças de modo geral. É preciso fazer a adaptação para que os problemas não se agravem, como é o caso da escoliose. Então questionamos: como levar nosso filho para a escolinha, como ir ao parquinho, como levar nossos filhos aos mais variados médicos?
Eu fiz questão de enumerar aqui os profissionais — se ficar algum para trás, ajudem-nos — de que necessitamos: pneumologista, cardiologista, fisioterapeuta, ortopedista, neurologista, pediatra, geneticista, nutricionista, otorrinolaringologista, fonoaudióloga, assistente social, psicólogo. É uma gama de profissionais que deveriam acompanhar os filhos, e os pais também, como o psicólogo.
Há profissionais em hospitais que nos dizem para deixarmos nossos filhos em casa, para não procurarmos fisioterapeutas, nem ficarmos doidos atrás de tratamento, porque não há tratamento. Teve uma mãe, em Belo Horizonte, que após receber o diagnóstico e a conversa com um médico, teve vontade de se atirar debaixo de um ônibus, por causa do conselho do profissional. Mas graças a Deus que para cada regra há exceção. Na área médica também há essas exceções.
Em Belo Horizonte temos profissionais muito bons e atenciosos. Vou citar primeiro o Hospital das Clínicas, que tem profissionais muito bons, capacitados, que nos atendem muito bem, e são consultas eletivas. E tem o CGP domiciliar, agora Hospital João Paulo II, que, além de todas essas características, lá os profissionais não medem esforços para lhe atender. Há cerca de 20 dias, o Vinícius teve um problema com a mistura das fórmulas dos remédios e às 23h50min ligamos para a Dra. Alessandra, que é a pneumologista que tem acompanhado o Vinícius. Ela nos atendeu, deu todas as orientações, indicou os hospitais que poderíamos procurar naquele momento para verificar o que estava acontecendo. Então, no momento em que a gente precisa, esses profissionais estão aptos a atender. E eles atendem com uma grande falta de recursos: de recursos humanos, de recurso técnico, de equipamento e de uma legislação que lhes permita trabalhar dignamente. Eles usam celular, eles usam carro e atendem até no horário de descanso. No horário em que eles estão descansando, deveria haver outro profissional para atender, no entanto, eles usam o próprio tempo de descanso.
Eu tenho aqui uma carta de uma portadora de amiotrofia espinhal, que diz:
“Prezados senhores, eu me chamo Eneida, tenho 32 anos e moro numa pequena cidade no interior de Minas Gerais, Piumhí, próxima da nascente do Rio São Francisco. Nasci com a doença neuromuscular, denominada amiotrofia espinhal do tipo 3, que é uma doença genética que causa degeneração de neurônios motores e consequentemente perda de força muscular. Os efeitos da amiotrofia espinhal foram constatados quando eu tinha 2 anos de idade e, à medida que o tempo foi passando, as dificuldades para movimentar foram aumentando. Tenho a fraqueza muscular generalizada que me impede de levantar sozinha da cadeira, subir escadas, caminhar sem apoio e tantas outras limitações. Infelizmente, na minha família, 9 pessoas, entre primos de segundo e terceiro graus, nasceram com doenças neuromusculares. Uns nasceram com amiotrofia espinhal tipo 1, que é gravíssima; outros do tipo 3, que avança de forma mais lenta, mas também causa efeitos deletérios, e outros ainda com distrofia muscular. Destes 9 integrantes de minha família que foram afetados, apenas 4 estão vivos. Quando penso nesses que já partiram, logo me vem à mente as dificuldades enfrentadas por eles, decorrentes da falta de acesso aos métodos que permitem amenizar e até mesmo evitar as complicações causadas pela doença. Eles sofreram muito.
E com o pensamento nestes meus falecidos primos e primas e em tantos outros pacientes com doença neuromuscular deste Brasil que, como eu, lutam diariamente para superar as conseqüências graves causadas por essa doença, venho fazer um apelo nesta audiência pública para que o Governo Federal empreenda esforços no sentido de garantir um tratamento adequado dessas enfermidades. Muitos têm a idéia equivocada de que as pessoas que nasceram com uma doença neuromuscular são pacientes terminais e que não há como evitar o sofrimento desses pacientes. Porém, existem métodos que, de acordo com os especialistas, devem ser utilizados para estes pacientes, porque são capazes de prolongar-lhes a vida e principalmente possibilitar-lhes qualidade de vida. Dentre esses métodos, destacam-se aqueles voltados para manutenção e melhora da função pulmonar. Segundo o fisioterapeuta português Miguel Gonçalves, na grande maioria dos doentes neuromusculares, para não dizer na sua totalidade, a capacidade de tosse está francamente reduzida devido à fraqueza dos músculos inspiratórios e expiratórios, bem como a diminuição da capacidade vital. Na opinião do Dr. Miguel, se for fornecido ao doente neuromuscular as corretas ajudas técnicas aos músculos respiratórios, esse doente não tem de sofrer de problemas respiratórios, tem, sim, de aprender a viver feliz respirando de uma forma diferente.
Portanto, é indiscutível a importância de serem disponibilizadas ao doente neuromuscular as técnicas que permitem a prevenção de complicações respiratórias.
O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 1.531, de 2001, determinou que as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde realizassem a implantação do Programa de Assistência Ventilatória não Evasiva. Porém, essa portaria restringiu a implantação desse Programa a um único tipo de doença neuromuscular, ao beneficiar somente os pacientes portadores de distrofia muscular progressiva.
Nessa mesma esteira, a Portaria nº 364, de 2001, inclui na Tabela de Serviços e de Procedimentos Ambulatoriais do SUS os procedimentos necessários ao acompanhamento e tratamento apenas dos pacientes portadores de distrofia muscular progressiva.
É incompreensível esse tratamento desigual por parte do Ministério da Saúde, afinal, conforme mencionado anteriormente, a necessidade de cuidados respiratórios é a mesma para todos os tipos de doenças neuromusculares — amiotrofia, esclerose lateral e amiotrófica, miastenia grave, distrofia muscular, entre outras.
Assim, venho fazer um apelo no sentido de que a administração pública garanta efetivamente uma política de saúde para todos aqueles que têm doença neuromuscular, começando pela alteração das portarias do Ministério da Saúde acima citadas, para que o Programa de Assistência Ventilatória não Evasiva seja estendido para todos os pacientes com doenças neuromusculares.
Também se faz necessário o acréscimo nesse programa de outros itens que, segundo os especialistas são úteis para a ventilação domiciliar e que não estão previstos nas referidas portarias, além da inclusão da máquina de tosse para pacientes com enfraquecimento da musculatura da tosse.
A situação dos pacientes com amiotrofia espinhal e com outras doenças neuromusculares é dramática, pelo fato de estarem desprovidos da prestação de um serviço essencial, que é o Programa Assistência Ventilatória não Evasiva, do Ministério da Saúde. Sem assistência adequada, o agravamento da doença é inevitável. Precisamos com urgência mudar isso e possibilitar a esses pacientes o efetivo exercício do direito constitucional de acesso à saúde.
Certa vez, Santo Agostinho disse que a esperança tem duas filhas lindas, a indignação e a coragem. A indignação nos ensina a não aceitar as coisas como estão, a coragem, a mudá-las.
Hoje, todos os que estão presentes nesta audiência pública conheceram as dificuldades enfrentadas pelos pacientes de doenças neuromusculares, especialmente os de amiotrofia espinhal, representados pela ABRAME.
Espero que V.Exas. se sintam indignados com essa situação e principalmente espero que tenham a coragem de empreender todos os esforços possíveis para mudar esta realidade.
Obrigada.
Eneida Soares Costa Melo.”
Vou encerrar dizendo que tenho esperança. A fala da Dra. Érika Pisaneschi me deixou algumas preocupações. Mas tenho esperança de que podemos avançar muito nessa questão, porque, quando da publicação da Portaria nº 30, que determinou o CGT e o Hospital Júlio Kubitschek órgãos para atendimento, respectivamente, às crianças e aos adultos, o Secretário de Atenção à Saúde era o atual Ministro da Saúde, José Gomes Temporão. Acho que podemos avançar muito, exatamente porque, mesmo com o programa funcionando há 5 anos, existe portaria que determina que Minas Gerais tem de fazer atendimento em distrofia.
Na audiência pública que tivemos na Assembléia Legislativa do Estado de Minas Gerais, o então Presidente da Comissão de Saúde, Deputado Adelmo Carneiro Leão, se referiu a essa inadequação e às leis federais, dizendo que — abre aspas — “Não é aceitável que a legislação federal limite o atendimento, pois a Constituição Federal prevê que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado” — fecha aspas.
Há duas semanas, em fala muito feliz, nosso Presidente da República disse que o povo brasileiro, no momento em que se sente insatisfeito com alguma situação, deve falar, buscar uma solução, porque, se ele se cala, é sinal de que tudo está bem para todos os outros, Ministério, Presidência da República.
O fato de estarmos aqui hoje significa que as coisas não estão bem. Precisamos rever essa situação e avançar na adequação das portarias.
Muito obrigado. (Palmas.)
A SRA. PRESIDENTA (Deputada Jô Moraes) - Agradecemos ao Sr. Rômulo Venades da Rocha a participação.
Antes de usar da palavra as autoras dos requerimentos para a realização desta audiência pública e os demais Parlamentares, passo a presidência dos trabalhos ao Deputado Alceni Guerra, titular da Comissão de Seguridade Social e Família e suplente da Comissão de Ciência e Tecnologia, Comunicação e Informática.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Passo a palavra primeiramente, à Deputada Cida Diogo, uma das autoras do requerimento de realização desta audiência pública.
A SRA. DEPUTADA CIDA DIOGO - Primeiramente, como autora, junto com a Deputada Maria do Carmo Lara, dos requerimentos para a realização desta audiência pública conjunta das Comissões de Ciência e Tecnologia, Comunicação e Informática e de Seguridade Social e Família, quero justificar o atraso — ainda continuamos sofrendo bastante com nosso tráfego aéreo — de S.Exa., que me telefona constantemente informando que está chegando.
Para nós é uma satisfação muito grande discutir tema importante nesta Casa. Sou médica, fui Secretária Municipal de Saúde. Sei o quanto esse problema, quando acomete uma criança, faz toda a família adoecer junto. Essa doença não fica limitada a uma única pessoa, acaba comprometendo não só o núcleo familiar, mas abrangendo um número de pessoas muito grande.
Fico muito feliz de estar aqui participando de audiência pública na qual ouvimos a área técnica, seja do Ministério, seja de um hospital que trabalha com esse mal, seja do lado de quem o tempo todo se aflige, vivencia cotidianamente esse problema e tenta buscar uma solução.
Espero que, a partir desta audiência pública, se for o caso de haver legislação específica, esta Casa assuma sua tarefa e que esse problema seja resolvido não apenas por um decreto do Ministério. Se houver necessidade de uma legislação específica, devemos avançar para dar amparo legal para que esse problema possa ser enfrentado.
Na minha avaliação, o órgão mais importante para bater o martelo, definir essa questão, representado na Mesa pela Dra. Érika Pisaneschi, é que tem de se posicionar. Gostaria que, após as exposições que aconteceram...
Registro que a Deputada Maria do Carmo Lara acabou de chegar, correndo. (Risos.) Então não será mais só por telefone, não é, Maria do Carmo? Agora será ao vivo. Ela estava muito preocupada, ligando o tempo todo.
É importante, nesta audiência, que o órgão máximo, que é o Ministério da Saúde, aponte um caminho, aponte uma saída, comprometendo-se com esta Casa legislativa, com a representação dos familiares e da sociedade civil, a efetivar uma ação concreta que garanta esse atendimento não só aos portadores de doenças neuromusculares, mas também aos familiares dos pacientes. Nós acompanhamos alguns casos e sabemos da dor e do sofrimento das pessoas que convivem com portadores de doenças neuromusculares graves. Muitas vezes toda a família adoece.
Direciono meu pedido à Dra. Érika, esperando que, depois de ouvirmos os Deputados, ela reafirme o compromisso do Ministério de apontar uma saída para esse problema.
Obrigada.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Com a palavra a Sra. Deputada Rita Camata.
A SRA. DEPUTADA RITA CAMATA - Sr. Presidente, estimados convidados, Deputada Maria do Carmo Lara, grande companheira, a primeira a manifestar preocupação com os familiares de portadores de doenças neuromusculares, recebam meus cumprimentos, que estendo de forma muito carinhosa às famílias aqui presentes.
A mensagem que estamos recebendo hoje deveria ser levada à equipe econômica do Governo. (Palmas.) Temos tentado na Frente Parlamentar da Saúde sensibilizar homens que só pensam em números e que não sabem o que os números refletem na vida de cada ser humano deste País, onde muitos dependem exclusivamente do Poder Público.
Vou sugerir que mudemos as nossas táticas. Em vez de fazer discursos, em vez de apelar para a sensibilidade da equipe econômica, acho que devemos levar até eles coisas concretas, vidas — vidas que podem ser prolongadas e ter mais qualidade. Muitas vidas não cumprem o seu percurso por ausência de acompanhamento e de tratamento médico.
Há 15 dias foi realizada uma audiência para tratar de outro problema sério, o Alzheimer. Nossa sociedade está envelhecendo, e não dispomos de políticas de atendimento para essas pessoas.
Contem comigo como aliada. Não cabe ao Parlamento votar essa matéria. A iniciativa é prerrogativa do Poder Executivo.
Pergunto à Dra. Érika qual é a sua função no Ministério.
A SRA. ÉRIKA PISANESCHI - Sou Coordenadora da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência.
A SRA. DEPUTADA RITA CAMATA - Bem, o principal ator nessa política é o Ministério da Saúde. Há 2 portarias, ambas de 2001, mas elas não atendem adequadamente nem em termos de programa nem em termos de ocorrência da enfermidade. Não sei se estou me expressando corretamente porque não sou médica. Mas sou mãe, e, com muita preocupação, penso na população mais humilde do nosso País. Este é meu quinto mandato e é com este sentimento que tenho atuado na Câmara dos Deputados.
A propósito, eu apresentei um requerimento, por demanda da Vereadora Mara Gabrilli, de São Paulo, que é uma portadora e teve papel importante quando da elaboração dessas 2 portarias. Por acaso, encontrei a Mara há uns 2 meses, e ela me cobrou gestões para todos os portadores de doenças neuromusculares. Ela não pôde vir hoje. Por quê? Meu requerimento foi apresentado depois do da Deputada Maria do Carmo Lara, e eu só vi que estava marcada esta audiência na quinta-feira, véspera do feriado. Até liguei para a Mara, mas ela disse que não poderia vir sozinha, porque é tetraplégica, não tem os movimentos. Ela queria muito estar aqui hoje.
A Mara se dedica muito a esta causa. Ela tem condições financeiras suficientes para viver com conforto, sem preocupação com o coletivo, mas está empenhada na ampliação do atendimento previsto na portaria.
Eu gostaria de saber se o Ministério ou a Associação tem conhecimento do número de pessoas portadoras de doença neuromuscular no Brasil.
O SR. ALBERTO ANDRADE VERGARA - Não existe esse número, mas acredita-se que a incidência é de 1 para cada 3.500. Em Minas Gerais, estimamos que haja algo em torno de 40 mil pacientes. Em Minas Gerais seriam 10% da população, ou 400 mil pacientes. É claro que apenas uma pequena parte dessas pessoas precisa da assistência ventilatória, mas os que precisam não têm chance de sobrevida se não receberem o atendimento.
A SRA. DEPUTADA RITA CAMATA - Acho que esse dado ilustra o descaso do Poder Público: 40 mil portadores. Hoje, segundo ouvimos da Dra. Roberta e do Dr. Alberto, só em Minas Gerais são 40 mil os portadores da doença. E quantos são assistidos?
O SR. ALBERTO ANDRADE VERGARA - Muito poucos.
A SRA. DEPUTADA RITA CAMATA - Pelo que entendi, cerca de 20 pessoas. Há apenas 5 serviços credenciados em São Paulo e 2 em Minas Gerais. Ora, o Brasil é muito maior do que São Paulo e Minas Gerais. Vivemos num país continente. Não é justo que apenas 2 Estados da Federação tenham hospitais credenciados, e apenas 7 hospitais.
Faço um exercício com os meus pares. Quando lutamos por um financiamento decente para a saúde, nossa preocupação é ampliar os serviços de fato e oferecer atendimento digno à população. Isso é um descaso. Não estou criticando este Governo, mas a forma como tratamos as pessoas que dependem dos serviços públicos neste País, serviços públicos de educação, de saúde e outros mais.
Estamos avançando, sim, mas de forma muito tímida. É esse o sentimento. Temos de estar mobilizados, porque existe um certo conformismo: se eu posso dar para o meu, não tenho olhar para o próximo que não tem condições.
Cumprimento todas — vejo que a maioria são mães, mulheres — que aqui vieram. Espero que os homens compartilhem desta luta. Fico feliz de ver o Sr. Rômulo participando desta Mesa.
Temos de avançar para o atendimento com dignidade. Isso ficou muito claro, quando o Sr. Rômulo referiu-se ao atendimento na área da medicina, não só pública.
O meu bebê tinha dias e teve um problema sério provocado pelo calor. Levei-o ao médico particular. Ele nem sequer olhou o que tinha no pescoço da criança e receitou Quadriderm. Fui ao pediatra, que me disse: “Se usar 2 vezes esse medicamento num bebê dessa idade, vai necrosar a pele do pescoço dele”.
Temos de pensar muito a questão de a medicina não ser apenas um mercado. (Palmas.) E isso tem acontecido de forma muito ampla. Precisamos de fiscalização. Apresentamos projeto para restringir o número de faculdades. Precisamos também melhorar a qualificação dos profissionais, para que não vejam os pacientes como mercadoria, como uma etiqueta de preço — quanto pode faturar em cima da desgraça, do sofrimento, da falta de saúde.
O Congresso tem um papel importante sim. Quando se define o Orçamento, temos condições de assegurar um que permita atendimento mais digno. A discussão da gestão em saúde pública também é papel nosso.
Quero saber da Dra. Érika Pisaneschi se o Ministério da Saúde já tem algum estudo para ampliar os serviços prestados pela portaria e pelos programas. Temos de trabalhar definitivamente com o Ministro para que essas portarias fossem...
Acho que têm de ser ampliados o serviço e as áreas que cobrem as doenças neuromusculares. Deixo essa sugestão. Gostaria muito de ouvir da representante do Ministério da Saúde que já existe um estudo, que já está assegurado o atendimento e que a portaria vai ser adequada a partir da semana que vem e publicada. É isso que gostaríamos do Ministério da Saúde. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Com a palavra a Sra. Deputada Maria do Carmo Lara.
A SRA. DEPUTADA MARIA DO CARMO LARA - Sr. Presidente, Deputado Alceni Guerra, demais debatedores, Sra. Érika Pisaneschi, representante do Ministério da Saúde, Dr. Alberto Andrade Vergara, do Hospital Infantil João Paulo II, Sra. Roberta e Sr. Rômulo do núcleo mineiro da ABRAME, primeiramente, peço desculpas pelo atraso. O vôo que me trouxe a Brasília deveria ter saído às 12h, mas saiu às 14h30min, e ainda ficamos sobrevoando esta Capital, pois outro avião tinha de descer antes porque trazia um coração para transplante. Ainda bem que nos atrasamos por uma causa justa.
Tinha certeza de que esta audiência pública estava em curso, porque aqui estão Cida Diogo, Rita Camata, colegas que assinaram o requerimento que apresentei para a realização desta reunião.
Cumprimento os demais Deputados presentes. Não sei se V.Exas. perceberam que há um número de Parlamentares mulheres muito grande: Luiza Erundina, Jô Moraes, também de Minas Gerais. Estão presentes 2 Deputados a quem também cumprimento.
Esta é uma causa que mexe muito conosco. Que bom que o representante do Ministério da Saúde é uma mulher, Sra. Érika Pisaneschi.
Há pouco menos de 1 ano, recebi o Sr. Rômulo e a Sra. Roberta no meu gabinete, em Minas Gerais. Já encontrei outras vezes com o Sr. Rômulo para discutir as condições das famílias e dos portadores de doenças neuromusculares. Daquela conversa para cá, eu me comprometi com eles que iria marcar uma audiência pública para debater o tema.
Esta Casa realiza muitas audiências públicas. Conseguimos aprovar esta na Comissão de Ciência e Tecnologia, Comunicação e Informática. Depois, fiz contato com a Deputada Cida Diogo, titular da Comissão de Seguridade Social e Família para que apresentasse um requerimento lá, que foi aprovado. Que bom que a Deputada Rita Camata já estava com esse propósito.
Para mim, esta audiência pública é importante porque dá mais um passo nesta luta para ganhar mais apoios. A presença de Parlamentares é importante para ganharmos mais apoio. Assim como a dos pais, médicos e profissionais da área de saúde.
O Deputado Alceni Guerra é pediatra. A Dra. Érika Pisaneschi é fonoaudióloga.
A idéia é trazer para a Câmara dos Deputados essa questão para darmos outros encaminhamentos. Não resolvemos os problemas numa audiência pública. Mas ela torna mais pública a situação que existe no Brasil.
Trouxemos mais pessoas de Minas Gerais até porque a associação de lá procurou, ajudou, empenhou, fez contatos. Mas ela tem também ramificações em outros Estados. O núcleo mineiro da ABRAME faz um trabalho permanente a fim de sensibilizar as autoridades, a sociedade, o Poder Público para contribuírem ou assumirem mais seu papel.
O que esperamos com esta audiência pública? Ampliar o diálogo com o Ministério da Saúde sobre essa questão. Ele é aberto, tem discutido outras questões também. Queremos tratar essa especificamente com a representação da ABRAME, que poderia acompanhar os passos da tramitação e contribuir com dados.
Se for preciso, como disse a Deputada Rita Camata, vamos fazer um trabalho para sensibilizar também as Pastas do Planejamento e da Fazenda. Já fui Prefeita, Érika. Sabemos que há uma luta de Secretários Municipais de Saúde com Secretários Municipais de Fazenda. O mesmo deve ocorrer em âmbitos estadual e federal. Sabemos que a caminhada não é fácil, mas precisamos estar atentos para dar melhores condições a essas pessoas.
É importante sair daqui uma comissão, formada pelos senhores e por Parlamentares, para discutir o tema com o Ministério e a representação da ABRAME. Temos de saber como é possível ampliar essas portarias e atender a essas reivindicações. Sabemos que existem limitações. Mas aprendemos a cada dia que se os pais e a associação não vierem reivindicar, apresentar suas dificuldades, seus problemas, vai ficar parecendo que eles não existem.
Na época em que estava na Prefeitura, resolvemos fazer um cadastro para alunos e alunas da rede pública que tinham qualquer tipo de deficiência, para começarmos a fazer um trabalho com eles. Se fosse cego, queríamos trabalhar o braile. Fizemos um primeiro cadastro para abrir uma turma na escola. Não seria uma escola especial, pois não era esse o objetivo. Qual foi a nossa surpresa na época? O enorme número de pessoas que fizeram inscrição. Vimos uma grande quantidade de crianças surdas, mudas ou cegas que não freqüentavam escola. Isso só foi possível porque houve uma oportunidade e as pessoas se apresentaram.
O trabalho da associação é levar ao conhecimento da sociedade que o problema existe e não é pequeno. Aparentemente, achamos que o problema é pequeno. Eu mesmo achei que o número de pessoas fosse menor.
O SR. ALBERTO ANDRADE VERGARA - Na verdade, peço desculpas aos presentes por ter passado um dado altamente incorreto. Em Minas Gerais é em torno de 4 mil, e 40 mil no Brasil.
Perdão. Foi um exagero.
A SRA. DEPUTADA MARIA DO CARMO LARA - Se temos esses dados e sabemos o que fazer, a dificuldade será menor. Encontramos famílias com filhos, crianças que se tornam adultas ou chegam à fase adulta, que ainda têm condições de fazer algum tipo de tratamento. Mas vamos encontrar famílias que não têm condições de fazer nenhum tipo de tratamento, por questão financeira.
A SRA. ROBERTA PEREIRA MARINHO - Deputada, quero referir-me a esse assunto. Muitas pessoas vinculam ao SUS as pessoas que não têm condições financeiras para se tratar. No caso de doença neuromuscular, isso aconteceu com várias pessoas que conheço. Não adiantou ter condições financeiras, nem ter ido a médico particular. Elas tiveram de recorrer ao SUS. Por quê? Porque lá havia pessoas especializadas, com especificidade da doença. Não se encontra isso em particular. O médico particular me mandou para o SUS.
A SRA. DEPUTADA MARIA DO CARMO LARA - Roberta, em momento algum eu quis dizer isso.
A SRA. ROBERTA PEREIRA MARINHO - Eu sei. Só quis lembrar que eu também pensava que tendo plano de saúde, não precisaria do SUS. Isso é errado.
A SRA. DEPUTADA MARIA DO CARMO LARA - O Sistema Único de Saúde pelo qual luto e em que acredito — não existe nada ideal —, é aquele que possa atender a todos quando precisam. Sabemos que, na maioria das vezes, com raras exceções, é o SUS que sustenta as doenças mais caras, mais difíceis. Para tratar o câncer ou outra doença mais grave, quem sustenta, quem tem os melhores hospitais, as melhores condições e profissionais mais experientes é o SUS.
Há famílias com condições de fazer o acompanhamento dessa dificuldade neuromuscular, mas existem outras que não têm. O Sistema Único de Saúde é para atender a todos, é universal. Acredito nele e luto por ele. Por mais que lutemos, não vamos conseguir o ideal. Mas os melhores hospitais para tratamento cardiológico, urológico e do câncer são os públicos. Basta ir aos do Rio de Janeiro, de São Paulo, de Minas Gerais ou mesmo a outros Estados.
Agradeço a todos que viajaram durante toda a noite para trazer esta luta à Câmara, torná-la mais pública e sensibilizar as autoridades presentes.
A partir de hoje queremos continuar esse trabalho com os senhores, as associações, com a interlocução, Érika, do Ministério da Saúde. Não queremos dizer que o Ministério é o responsável, e ponto. Nós e a associação queremos encontrar saídas para que possamos contribuir, para que as pessoas tenham melhores condições de vida apesar das deficiências, que não são fáceis. É diferente da deficiência de um surdo, de um de cego.
Agradeço a todos, em especial às Deputadas que assinaram comigo o requerimento. Temos de sair daqui com o mesmo propósito. Nós começamos uma caminhada, que os senhores já fazem há mais tempo. Precisamos reforçar e continuar essa caminhada para achar um resultado e — quem sabe? — ampliar essa portaria.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Deputada, infelizmente, cheguei um pouco atrasado. Tinha apresentado um requerimento em outra Comissão, por isso tive que ir lá assistir.
Vou falar como pediatra. Quando aqui entrei percebi que nós, médicos, levávamos algumas alfinetadas, bem dadas, e talvez até merecidas, pelo que se disse.
Digo aos senhores e às senhoras que não há momento pior na vida de um pediatra do que comunicar ao pai e à mãe que a criança contraiu uma doença incurável. É o pior momento, o que nos causa maior dor. A morte de uma criança nos encontra mais preparados para enfrentá-la, porque é do dia-a-dia do médico lidar com a morte. Mas comunicar a um pai e a uma mãe que o seu filho ou filha tem uma doença incurável é uma experiência arrasadora. Como pediatras recebemos freqüentemente a criança para uma consulta e acompanhamos a dor e o desespero da família. Isso nos toca muito. Somos sensíveis. Todos temos sensibilidade. Na minha vida, vivi esse drama, permanentemente. Até por ser um pediatra um pouquinho diferenciado, com várias pós-graduações, elas vinham a mim quando o diagnóstico não tinha sido feito corretamente. Eu era obrigado a informá-lo à família e o que ia acontecer com a sua criança.
Aprendi que é preciso ter 2 ferramentas fortes para atender adequadamente a família e a criança. Primeiro, equipar o serviço de saúde. Dra. Érika, é fácil fazer isso no SUS, que já tem uma rede hierarquizada e regionalizado. São hospitais apontados para realizar o serviço.
Como nós, Deputados e Deputadas, podemos ajudar numa portaria? Alocando recursos, por meio de uma boa emenda, para os hospitais se equiparem; o serviço de saúde se diferenciar para atender adequadamente as crianças portadoras desse tipo de afecção.
Segunda, tão importante ou mais que a primeira, é treinarmos as famílias, assisti-las adequada e permanentemente e sobretudo destinar a elas os equipamentos para essa atividade via SUS. Equipar os lares para esse atendimento é tão importante quanto montar a rede de assistência. Até porque, Deputada Rita, o doutor corrigiu a incidência, dizendo que são 4 mil em Minas Gerais e 40 mil no Brasil. Quarenta mil, depois da passagem inicial pelo serviço de saúde, que fará o diagnóstico e os primeiros atendimentos, o restante dos casos não são de extrema gravidade, podem ser atendidos em domicílio pelo Programa Saúde da Família. Mas é preciso equipar os domicílios. Então, são essas 2 ferramentas: equipar adequadamente o serviço de saúde e equipar os domicílios com o treinamento e assistência, inclusive psicológica, tão importante quanto o restante do treinamento.
Eram essas as 2 considerações que eu queria fazer.
Temos inscritos o Deputado Roberto Britto e a Deputada Jô Moraes.
Se me permite, Deputada Jô Moraes, farei valer aqui o gênero masculino. Ele se inscreveu primeiro.
Passo a palavra ao Deputado Roberto Britto.
O SR. DEPUTADO ROBERTO BRITTO - Eu gostaria de parabenizar a nossa querida Deputada Maria do Carmo Lara, a Deputada Cida Diogo, a Deputada Rita Camata, a Deputada Jô Moraes, que tão bem presidiu nossos trabalhos na ausência do Presidente, a Deputada Luiza Erundina, os Deputados e o nosso querido Presidente da Frente Parlamentar, Deputado Rafael Guerra.
Esse tema é por demais importante, Deputada Maria do Carmo. Foi extremamente oportuno trazê-lo para uma audiência pública. Eu sou médico ortopedista e, por isso, lido diretamente com as doenças neuromusculares. O Deputado Alceni Guerra é um dos nossos sábios do Congresso, participou ativamente da formação do SUS e por ele tem lutado tanto. E nós todos, da Frente Parlamentar e da Comissão de Seguridade, temos lutado pela aprovação da Emenda nº 29, que vai nos dar condição senão de resolvermos todos os problemas da saúde, pelo menos minorar o sofrimento das famílias e dos portadores de doenças neuromusculares.
É preciso que estejamos cada vez mais juntos, cada vez mais unidos pela aprovação da Emenda nº 29. Que ela vá efetivamente ao Plenário, para que possamos discuti-la e aprová-la. Com isso, a saúde terá mais recursos para todas as doenças crônicas degenerativas. Enfim, a saúde de maneira geral terá mais recursos.
Eu gostaria de fazer uma pergunta à Sra. Érika Pisaneschi, representante do Ministério, que é o responsável direto senão pela cura, pelo menos para minorar o sofrimento dos portadores dessas doenças. Quais seriam as políticas públicas voltadas para as doenças neuromusculares? V.Sª tem noção de orçamento para essas doenças?
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Comunico aos Parlamentares membros da Frente Parlamentar da Saúde que há uma reunião se iniciando, da Frente Parlamentar, no Plenário 7.
Concedo a palavra à Deputada Jô Moraes. Vou-lhe pedir o especial favor de ser breve, porque a bancada de São Paulo requisita este plenário para uma reunião que já estava marcada.
A SRA. DEPUTADA JÔ MORAES - Com certeza.
Eu quero cumprimentar as Deputadas Rita Camata, Maria do Carmo Lara e Cida Diogo pela coincidência de preocupações.
Foi muito duro escutar a Roberta, com a emoção que ela manifestou, falando do seu filhinho, o Marcelinho, que não teve tempo de esperar. Então, não há muito que discutirmos aqui. A proposta é assumirmos o compromisso de ir com a ABRAME ao Ministro da Saúde.
Eu quero saber se a consulta pública já foi apreciada. A ABRAME incluiu a sua sugestão a adequação da portaria. Parece-me que o Sr. Rômulo está de posse da proposta.
Nós não temos muito tempo para discutir, porque a proposta é de 2001 e a consulta pública é de 2005. São quase 3 anos estamos discutindo isso.
Nós temos um único objetivo. O Sr. Rômulo trouxe uma carta com uma inquietação que demonstra isso. Nós temos de ter a resposta. Em quanto tempo o Ministério pode apresentar à Comissão de Seguridade ou aos Deputados que vão lá a resposta a cerca da adequação dessa portaria? Ela não pode ficar em aberto ad eternum, até porque os que estão aqui sabem muito bem o que significa o tempo.
Queria apenas falar sobre o tempo e propor uma visita ao Ministro. Não sei se a representante do Ministério da Saúde já pode informar sobre a proposta de adequação, o prazo que está sendo previsto para que essa portaria seja publicada e possamos efetivamente fazer alguma coisa.
(Palmas prolongadas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Com a palavra a Dra. Érika.
A SRA. ÉRIKA PISANESCHI - Mais uma vez eu quero agradecer. Acho que os Deputados não estavam aqui no momento da minha apresentação.
Gostaria de reafirmar que venho aqui falar em nome do Secretário de Atenção à Saúde. Como eu li na nota técnica, no início da minha apresentação, o compromisso já existe.
A Portaria nº 1.531 é sobre a assistência ventilatória aos pacientes com distrofia muscular. Esta portaria foi um avanço, sim. A própria Roberta nos diz que muitas vezes o SUS é o único local onde se tem possibilidade de um atendimento de qualidade para esses pacientes.
Deputada Maria do Carmo Lara, fico grata mais uma vez pela possibilidade de vir aqui para ampliar o diálogo. É de praxe, sim, no Ministério da Saúde, como foi mencionado pela própria Roberta, que principalmente a nossa área técnica, que é a área de saúde para pessoas com deficiência, trabalhe muito próxima das associações dos usuários, ouvindo as demandas e as necessidades que existem, porque só assim vamos propor normas e políticas que consigam ser adequadas e atingir a necessidade daqueles que precisam do atendimento do SUS.
É importante esclarecer qual é o papel do Ministério da Saúde. Aproveito para esclarecer a pergunta com relação às políticas públicas para as pessoas com doenças neuromusculares. Muitas das pessoas com doenças neuromusculares precisam da assistência ventilatória, mas necessitam também de outros tipos de assistência, como, por exemplo, o atendimento por uma equipe multiprofissional. Já se falou aqui da necessidade do atendimento por fisioterapeutas, por terapeutas ocupacionais.
Nesse sentido, posso falar aqui com muita tranqüilidade que o Ministério da Saúde, em parceria com as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde, vem implementando a política para atendimento às pessoas com deficiência. E, dentro desta política, estão previstos serviços de reabilitação para pessoas com deficiência física, para atendimento dessas especialidades, atendimento por uma equipe multiprofissional.
Nas discussões de hoje, na verdade, estamos falando muito mais do que de doenças neuromusculares. Nós estamos falando de pessoas com deficiência ou de pessoas acometidas por doenças neuromusculares e que necessitam, além da assistência ventilatória, de outras intervenções e de um atendimento integral, como chamamos no SUS, para que, de fato, essa pessoa possa ter uma reabilitação ou condições inclusão social. Esse é o objetivo da política de saúde da pessoa com deficiência no Ministério da Saúde.
O Dr. Alberto disse que muitos dos pacientes têm condições de ser atendidos em casa e que lugar de criança é em casa. Deu o exemplo de um paciente que, com o trabalho feito no hospital de Minas Gerais, consegue ir à escola. E é muito mais do que só em casa que gostaríamos, porque trabalhamos por isso. Quando falamos da inclusão da pessoa com deficiência, estamos falando da inclusão na escola, da possibilidade de ir a um parque, ou seja, manter um convívio social. Nesse sentido, apesar de essa portaria ser por enquanto restritiva em relação à distrofia muscular, sabemos que ela permite isso para alguns pacientes.
Quanto ao que disse o Dr. Alberto, com reforço da fala da Deputada Rita Camata, sobre a universalidade do atendimento, acho importante esclarecer e frisar para V.Exas. que o Sistema Único de Saúde é constituído de parcerias com os gestores federal, estadual e municipal.
Então, quando o Dr. Alberto diz que há 21 pacientes no hospital e que 19 não se enquadram na portaria, embora estejam sendo atendidos, confirma-se que o gestor municipal vem cumprindo com suas responsabilidades, porque esses pacientes devem ser atendidos, de acordo com o princípio da universalidade.
O Ministério da Saúde financia, por meio dessa portaria, alguns procedimentos, inclusive recursos extratetos dos municípios e dos Estados. Isso não significa que o gestor estadual e municipal não deva e não possa oferecer — e isso faz parte da sua responsabilidade — assistência a todos os seus pacientes. Não estou dizendo aqui que não é necessário reformular a portaria, ou que ela não precisa ser ampliada. Não é isso de forma alguma.
Coube à área técnica Ministério da Saúde, justamente por entender que houve avanços no atendimento aos pacientes com distrofia muscular, propor a extensão desse atendimento a todas doenças neuromusculares. Houve esse entendimento no Ministério da Saúde e, conseqüentemente, a solicitação de parceria para trabalhar com outro departamento ligado ao nosso, estendendo esse atendimento a outros pacientes não portadores de doenças neuromusculares, mas que necessitam de assistência ventilatória. É o caso da fibrose cística e do DPOC.
Então, a proposta do Ministério da Saúde, trabalhada com a sociedade científica, com sugestões das associações — participei pessoalmente de reuniões com algumas delas —, por meio de consulta pública, tem como objetivo readequar e ampliar o alcance dessa portaria para todas as doenças neuromusculares e, porventura, para pacientes que necessitem de assistência ventilatória.
Quero fazer agora uma correção, embora saiba que isso, na verdade, não seja significativo, ou talvez não mude a observação feita pela Deputada Rita Camata. São 9 serviços em São Paulo e 2 em Minas Gerais.
Friso, mais uma vez, que a portaria foi editada pelo Ministério da Saúde em 2001, e todos os gestores estaduais poderiam ter organizado esses serviços. Tais serviços só existem graças à decisão dos gestores desses Estados e municípios. Por outro lado, não há nenhum impedimento da parte do Ministério da Saúde em relação a outras localidades. Pelo contrário, incentivamos a abertura desses serviços em outros locais.
A SRA. DEPUTADA RITA CAMATA - Fico muito triste, Dra. Érika, e digo isso com muita honestidade (Palmas.)
Eu dizia ao Deputado Roberto, aqui do meu lado, que há 15 anos eu presidi uma CPI, a do Extermínio de Crianças e Adolescentes no País, e rodamos todo o Brasil.
Ao chegar num município, o prefeito dizia assim: “O infrator não é responsabilidade do município”. Em audiência com o Governador, a mesma coisa: “Não é responsabilidade do Governo do Estado”; nem do Governo Federal. Eu perguntava: de quem é essa criança? Ela é filha de que país, de que pátria?
A SRA. ÉRIKA PISANESCHI - Dos 3.
A SRA. DEPUTADA RITA CAMATA - Dos 3 Poderes, meu Deus do céu! E devo dizer com todas as letras: não fui prefeita, nem estou aqui advogando em favor dos prefeitos, mas eles não agüentam mais, nem se candidatam mais aos governos de seus Estados porque não têm a contrapartida da União. Essa é a verdade. Eles estão sobrecarregados com as políticas públicas.
Nós lutamos, na Constituinte, pela descentralização, mas os prefeitos não tiveram o correspondente financeiro para bancar as políticas públicas. Tiveram os encargos, mas não receberam o dinheiro.
Portanto, a descentralização municipal é importante, mas não só a referente às obrigações; também a dos encargos e impostos recolhidos pela União. Por isso que vimos trabalhando a regulamentação da Emenda nº 29, numa grande parceria com o Ministério da Saúde.
Agora, se o próprio Ministério entende que não é sua obrigação, ficamos enfraquecidos nessa luta.
Todos sabem aqui, mas quero deixar registrado de forma muito clara, que há 10 anos a União vem transferindo a Estados e municípios, co-partícipes dessa responsabilidade, 1,7% do PIB. Há 10 anos congelado! A demanda aos serviços de saúde aumentou, a população cresceu.
Graças ao SUS, ampliamos o combate a doenças, com novos diagnósticos e tratamentos. Portanto, tem de haver o correspondente financeiro. Para isso é importante ter do Ministério da Saúde a compreensão, embora exista a sensibilidade, de que os recursos ainda são insuficientes. Do contrário, não teremos respaldo algum aqui. Vamos ser Poder apenas no nome, não teremos nem as prerrogativas de discutir um orçamento justo para implementar políticas corretas em favor da população mais carente do nosso País.
A SRA. ÉRICA PISANESCHI - Deputada Rita Camata, se me fiz entender assim, quero dizer que não era essa a minha intenção.
O Ministério da Saúde tem, sim, suas responsabilidades.
Essa portaria, como mencionei no início da minha exposição, destinou, em 2006, para esses serviços 3 milhões de reais. Recursos do Governo Federal para funcionamento desses serviços. Isso se deu a partir da demanda dos Estados e municípios que credenciam seus serviços. O Ministério da Saúde programa o financiamento a partir da demanda solicitada pelos Estados e municípios para esses serviços.
Quanto à reformulação e ampliação da portaria, certamente haverá previsão de novos recursos. Sabemos que uma nova normatização envolve discussão a respeito da transferência de recursos para Estados e municípios a fim de implantarem essa norma.
Obrigada.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Com a palavra a Deputada Maria do Carmo Lara.
A SRA. DEPUTADA MARIA DO CARMO LARA - Quero fazer apenas uma complementação a título de justiça.
Quem executa o SUS é o município, com a orientação e com o repasse dos Governos Estadual e Federal. Todos nós que temos alguma ligação com esse setor, sabemos que, por mais que se consigam recursos para a Saúde, vamos precisar de mais. Isso é um ponto pacífico.
É preciso deixar claro que, na maioria das vezes, os Estados não cumprem sua parte. Os municípios não têm problema apenas com recursos do Governo Federal, e não estou falando apenas deste Governo, porque pode parecer que estou dizendo isso porque pertenço ao partido do Presidente Lula. Às vezes, os governos federais — e gostaríamos que fosse mais — têm repassado sua parte. De outro lado, a grande maioria dos Estados não repassa quase nada para os municípios.
Refiro-me aqui a uma caminhada que acontece há tempo, porque senão fica parecendo que teríamos de resolver tudo, e todos sabem que o SUS tem parte do Governo Federal, parte do Governo Estadual e parte do Governo Municipal.
A Dra. Érika deixou muito claro que os municípios e os Estados podem credenciar-se junto ao Governo Federal para determinados tipos de serviço. Cabe a nós não só fazer essa discussão, mas procurar o Ministério da Saúde — tudo isso que já disse aqui e quero reafirmar —, como também chamar os Estados e os municípios. Se eles não têm esses serviços, devemos propor a eles que apresentem suas sugestões para terem esses serviços, até para receberem recursos.
Os 2 entes federados também devem fazer isso, até para ter mais força e poder cobrar do Governo Federal, porque o SUS é executado no município. O repasse é dirigido aos municípios. Temos de procurá-los, principalmente aqueles com mais demanda, para que eles proponham o atendimento. Se não for o município, que seja o Estado.
Quero apenas reforçar esse ponto, que considero importante.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Antes de passar a palavra ao Sr. Rômulo da Rocha, para sua última intervenção, informo aos interessados que há sobre a mesa excelente documento técnico sobre síndrome pós-pólio.
Tem V.Sa. a palavra, Sr. Rômulo da Rocha.
O SR. RÔMULO VENADES DA ROCHA - Minha preocupação diz respeito a essa proposta do Ministério da Saúde de incluir, além das doenças neuromusculares, outras doenças, no caso o câncer e a fibrose cística. Nossa preocupação é com recursos financeiros. Por quê? Se no primeiro momento o Ministério incluiu a distrofia por causa de um problema financeiro, como agora, num balaio de gato, vai-se definir recurso para todas essas doenças? Por isso nossa preocupação de incluir tudo em uma mesma portaria. É importante que todas essas doenças sejam atendidas? Então, tem de haver recursos para todas elas. Mas não se pode incluir todas em uma só portaria, porque haverá problema de recurso financeiro. Se antes havia apenas a distrofia, tratava-se de problema financeiro; se, agora, inclui-se distrofia, amiotrofia, câncer, fibrose cística, apnéia do sono e outras doenças, a situação ficará complicada.
Quando se falou em apnéia, pensei: está-se tratando a área neuromuscular e alguma coisa que pode ocorrer com a apnéia. Mas, não. De repente, começaram a aparecer outras doenças. Isso é preocupante.
Nosso tempo é escasso, mas temos de sair daqui com algum norte a respeito da adequação, da destinação dos recursos.
Tocou-se num ponto importantíssimo: a Emenda nº 29. A matéria tem de voltar à discussão, mas não simplesmente quando aparecer algum problema. Ela tem de ser votada. No ano passado, Minas Gerais contou com aplicação de menos de 7%. Com a regulamentação da Emenda nº 29, saberemos o que é saúde e o que não entra na lista. De repente, entra tudo como saúde. É muito importante voltarmos a discutir o assunto.
Por exemplo, já que falamos sobre disponibilização de recursos e legislação, algo que causa muito embaraço, e tem de haver um reestudo da legislação brasileira, tema tratado pela Dra. Mayana Zats, de São Paulo, e pela Juliana Gurgel, de Minas Gerais, é a importação de medicamento, material para ser empregado em pesquisa. Quando chega, já está ultrapassado, já perdeu a validade.
Temas como esses têm de ser rediscutidos, colocados em pauta para serem apreciados. Temos de sair daqui com alguns indicativos. Por exemplo, o que queremos?
Em relação às Portarias nºs 1.531 e 364, de 2001, readequação para doença neuromuscular. Se forem incluídas na mesma portaria, recursos têm de ser definidos. Isso tem de estar muito claro. E mais, temos também de formar aqui uma comissão para discutir o assunto. Dessa forma, teremos condições de reavaliar todo o processo.
Muito obrigado. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Esta Presidência pede às Sras. Deputadas Maria do Carmo Lara e Rita Camata que organizem esta comissão e, depois, dêem uma satisfação aos demais membros.
Com a palavra o Deputado Rafael Guerra.
O SR. DEPUTADO RAFAEL GUERRA - Sr. Presidente, em primeiro lugar, quero justificar minha ausência no início da reunião. Cinco reuniões aconteciam ao mesmo tempo, e tive de comparecer a algumas delas antes de vir para cá.
Não gosto de falar quando chego atrasado. Não ia me manifestar, mas instalou-se aqui uma discussão sobre financiamento. Cansamos de repetir o que dissemos há anos, mas volto a dizer: a Deputada Rita Camata tem razão, não adianta empurrarmos as responsabilidades, temos, sim, de assumi-las.
Certamente, a Érika certamente tem dificuldade de coordenar uma área sobre a qual, ao longo dos anos, tenho visto certo descaso, vamos dizer assim. E talvez essa palavra seja um pouco dura. Mas há um pensamento circulando por aí de que para tratar de um paciente com doença de Gauchet custa muito caro, ou com outros tipos de doenças, como a de que tratamos hoje aqui, e que com esse mesmo dinheiro tratam-se mil verminoses. O objetivo do SUS não é tratar verminose. A Constituição diz que o SUS é universal e não especifica doenças. Temos, sim, de viabilizar financiamento. Há uma política nesse sentido.
Com freqüência, temos ouvido que para os medicamentos excepcionais e de alto custo os reajustes são inferiores aos do Ministério em seu orçamento. Com esse discurso, o programa Saúde da Família beneficia mais pessoas. O grupo de pessoas com amiotrofia é pequeno, e temos de atender milhões de pessoas. Esse discurso não funciona, ele não faz parte da Constituição. E corremos esse risco permanentemente, porque vemos as dificuldades enfrentadas para tratamento desse tipo de doença que necessita de medicamentos excepcionais e de alto custo.
E não adianta empurrar o problema para frente. Quando fui Secretário de Saúde de Minas Gerais, de 1995 a 1998, todo programa de medicamento excepcional era 100% financiado pelo Ministério da Saúde. Hoje, os Estados e municípios disponibilizam apenas 40%. Se não fornecer o remédio, quem recebe mandato de prisão é o Secretário Estadual ou o Municipal. Então, os Estados e municípios estão disponibilizando recursos. E hoje o percentual é de quase 40%. Então, essa política de dizer que se deve passar para a frente não resolve o problema. Ao contrário, a realidade é clara: a receita de Estados e municípios corresponde a 30% de toda a arrecadação tributária do País, e Estados e municípios passam para o SUS 50%. A União recebe 70% e disponibiliza 50%; os Estados e municípios recebem 30% e disponibilizam 50%. Então, não podemos admitir o discurso de que transfere responsabilidade.
A idéia de municípios ou Estados criarem serviços também sem financiamento não funciona. É do conhecimento da Deputada Maria do Carmo Lara que hoje, em Minas Gerais, 2 hospitais prontos, equipados, um para atendimento de câncer infantil e outro para oncologia em geral, um em Caité e outro em Ribeirão das Neves, estão fechados. O acelerador linear está parado, e não há teto financeiro.
Precisamos lutar pelo financiamento do SUS e pela distribuição e atendimento igualitários, seja em relação a paciente com doença rara ou comum.
Esses pontos precisam ser esclarecidos. Não podemos deixar que essas coisas aconteçam. Fiquei surpreso. Realizamos audiência sobre medicamentos excepcionais. Há 8 anos, o Ministério financiava 100%; hoje, apenas 60%. E fica por isso mesmo.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Dra. Érika, essa luz que a senhora vê piscando aqui indica que já começou a Ordem do Dia, existe votação, e somos obrigados a encerrar a reunião, de acordo com o nosso Regimento. Concedo 1 minuto a V.Sa.
A SRA. ÉRIKA PISANESCHI - Tentarei ser extremamente breve.
Deputado Rafael, de forma alguma quis dizer que o Ministério da Saúde não vai disponibilizar recurso para essa nova normatização. Aliás, não tenho os valores aqui. O estudo do impacto financeiro para implantação dessa normatização que já foi elaborada está sendo feito.
Aproveito para responder ao Rômulo que de fato o impacto financeiro seria monstruoso se fôssemos normatizar todas essas áreas ao mesmo tempo. A estratégia do Ministério é editar várias portarias, contemplando todas essas doenças que citei. Certamente, uma portaria contemplará as doenças neuromusculares. Isso está sendo previsto; está sendo feito o estudo do impacto financeiro.
Só quis dizer que atualmente para o atendimento à distrofia muscular existe um repasse de recursos federais para as unidades. Se outros Estados tivessem credenciado mais unidades, também teriam atendimento com recursos federais.
Ainda com relação à pergunta do Rômulo, quero mais uma vez reafirmar que existe o compromisso do Ministério da Saúde de ampliar essa portaria para as doenças neuromusculares. Entendo que é esse o pleito dos senhores.
Entendo também plenamente a questão da urgência, do tempo. Muitas vezes, as coisas acontecem no Ministério da Saúde num tempo diferente da real necessidade que os senhores vivenciam na ponta. De fato, isso é o que bastante me marcou na exposição dos senhores. Levarei esse pleito para o Ministério da Saúde mais uma vez, porque tenho me empenhado em resolver esse problema rapidamente, para que essa portaria saia com a maior brevidade possível. É isso o que posso trazer para os senhores no momento.
A possibilidade de discutirmos mais uma vez o atendimento dessas pessoas só contribui para a elaboração que o Ministério da Saúde vem fazendo. Quero mais uma vez agradecer à Deputada.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Obrigado, Dra. Érika.
Na qualidade de colega Deputado e pediatra, cumprimento as Deputadas autoras do requerimento. Realmente, é um assunto que merece todo o nosso carinho, toda a nossa atenção
A SRA. DEPUTADA MARIA DO CARMO LARA - Sr. Presidente, queremos avançar nessa luta. Não vamos usar a doença neuromuscular ou qualquer outra doença simplesmente como objeto de disputa política, porque dessa forma não iremos a lugar algum. (Palmas.)
A audiência pública é uma reunião para encontrarmos caminhos e somarmos esforços. Se fizermos isso, seja com o município, com o Estado ou com o Governo Federal, ganharão as pessoas que precisam de atendimento. Esse foi o espírito da audiência pública e esse será o meu espírito nessa caminhada. Temos de avançar.
Precisamos do apoio do município, do Estado e da União. Por isso, promovemos este debate com representantes da União, mas não podemos lavar as mãos de nenhum ente federativo. Todos precisamos, porque queremos o apoio para resolver a questão. Se fizermos somente a disputa política, não resolveremos o problema e as pessoas continuarão sem atendimento.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Cumprimento todos os expositores. Agradeço às senhoras e aos senhores a presença. Cumprimento também os Deputados e as Deputadas.
Nada mais havendo a tratar, declaro encerrada a reunião. (Palmas.)