Radioagência

Estima-se que de 15 a 20 mil brasileiros sofram com a Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA. É uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos, comprometendo o movimento dos membros, a fala, a deglutição e, até mesmo, a respiração.

O principal sintoma é a fraqueza, acompanhada de endurecimento dos músculos, inicialmente num dos lados do corpo, e atrofia muscular. Outros sintomas são cãibras, tremor muscular, espasmos e perda da sensibilidade.

O diagnóstico da doença é difícil e muitas vezes é feito por exclusão. O desconhecimento sobre a doença também prejudica o diagnóstico e o tratamento.

A deputada Mara Gabrilli, do PSDB paulista, destaca a importância da pesquisa para garantir a qualidade de vida dos pacientes com ELA, assim como a ampla divulgação de informação para pacientes, familiares e profissionais da saúde.

"Pensando no todo, acho que o mais importante é a informação, para trazer luz e foco em cima de uma doença que temos muito a fazer para melhorar a qualidade de vida das pessoas. E principalmente, trazer essa discussão aqui para o Congresso. Tem muita coisa no entorno da vida de uma pessoa que tem ELA que pode ser melhorada, da acessibilidade, a equipamento, medicamento, cuidadores. Então, tem uma complexidade de temas envolvidos para a gente conseguir melhorar a vida das pessoas".

Entre os principais pontos para melhorar a qualidade de vida das pessoas com ELA, os participantes do seminário promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (nesta quarta-feira, 20), destacaram a necessidade de haver mais diálogo entre as várias associações de apoio aos doentes e entre os centros de pesquisa.

Cezar Xavier, representante do Movela, Movimento em Defesa de Pessoas com ELA, acredita que é necessário padronizar uma conduta para beneficiar os pacientes.

"Infelizmente os centros de pesquisa não têm um processo colaborativo entre eles. Mas é preciso haver um melhor entendimento e uma coordenação que seja benéfica para os pacientes. Se pudéssemos ter um time jogando mais harmonicamente, tanto em pesquisa como nas associações, os nossos resultados seriam muito melhores".

Também foi destacada a necessidade de investimentos em tratamentos não invasivos, treinamento e capacitação de médicos e profissionais da saúde.

Outra questão debatida foi a pesquisa com células tronco e a seleção de embriões que não possuam o marcador para a doença. Enquanto alguns pesquisadores afirmam que essa pode ser uma alternativa para garantir o tratamento da doença e evitar novos casos, outros participantes do seminário alertaram para a necessidade de serem seguidos critérios éticos e de disciplinar o uso de embriões em pesquisas.